4月13日，南阳医专一附院血友病诊疗中心和南阳血友之家联合举办血友病患者教育和义诊活动。南阳医专一附院党委书记赵付生、副院长崔群建、副院长陈晓出席并致辞，南阳医专一附院部分职能科室负责人和血友病MDT团队受邀出席开幕式，来自全市200余名患者及家属参加活动。会议由南阳医专一附院血友病诊疗中心主任党惠兵主持。
2024年4月17日是第36个“世界血友病日”，围绕“认识出血性疾病，积极预防和治疗”的主题，南阳医专一附院党委书记赵付生做重要讲话。他指出，2023年南阳医专一附院通过了中国罕见病联盟“血友病治疗中心”的现场核查并挂牌（全国目前仅一百五十家），被定为“血友病手术援助医院”及“中国血友之家定点康复医院”，2023年，被南阳市科技局认定为“血友病重点实验室”，证明南阳医专一附院在血友病治疗水平达到了国家的标准。他强调，南阳医专一附院将以“血友病治疗中心”为载体，进一步联合社会各界力量，共同为各位患者朋友提供更好的诊疗、康复、咨询及特殊救助服务，让更多患者能得到规范化治疗，更多获益，更好地实现自我价值、回馈社会、拥抱崭新生活。
南阳血友之家代赠送鲜花/锦旗
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随后，现场的专家及患者分享了血友病相关知识和经验，他们的讲座内容不同，多角度，全方位的精彩纷呈、干货满满的知识，为大家奉献了一场崭新的健康知识盛宴。
专题讲座后，专家现场为血友病患者做问诊、查体并就相关问题进行答疑解惑。义诊过程中，专家们还对血友病患者及家属进行了知识普及和健康宣教、功能障碍的关节测量评估、免费的凝血因子活性及抑制物的抽血化验、免费注射及家庭注射现场培训。
南阳医专一附院血液内科二病区主任党惠兵在主持和总结活动时说，下一步，南阳医专一附院血友病治疗中心将倾力付出，继续竭心竭力服务于这一罕见病群体，加强国内外交流合作，科学谋划，精准治疗诊疗，提高规范诊疗能力和照护管理水平，并提醒血友病患者要意识到规范化预防治疗及康复理疗的重要性，做到早发现、早治疗，并掌握正确的体育运动方法和康复锻炼方法，树立积极向上的乐观心态，坚定战胜疾病的信心。
南阳医专一附院血友病联盟
南阳医专一附院血友病联盟成立于2018年1月，在南阳血友病之家和各位患者朋友的支持下，以我院血液内科为中心，整合手术麻醉科、神经外科、骨科、康复医学科、泌尿外科、口腔科、输血科、检验科、影像科、药剂科、心理咨询师等技术力量组建了南阳医专一附院血友病诊疗的MDT团队。
联盟以患者健康教育为中心任务，面向血友病患者及家属开展心理干预、健康宣教、咨询指导等服务，为解决血友病群体的实际困难、提高血友病病人的生活质量而不懈地努力。
在这几年时间里做了大量的工作，也取得了不小的成绩，如多学科成功救治多位脑出血患儿、极速救援复合外伤的患儿、骨科的关节置换术及假性肿瘤切除术、关节的康复治疗及关节评估、泌尿外科的包皮整形术、口腔科的乳牙治疗、急诊科和药剂科的绿色通道等，不但为血友病群体解决了身体上的病痛，也解决了心理上的问题，已经成为在南阳乃至全国血友病群体中有较大影响的社会公益组织。
来源｜血液内科二病区
编辑｜郑 娟
审核｜严晓璐
