在2025年国际罕见病日来临之际，2月27日，南阳医专一附院和南阳血友之家联合举办了一场意义非凡的会议，为这个特殊群体带来了知识的曙光与温暖的关怀。会议中，党惠兵主任对血友病知识的讲解，如同一盏明灯，照亮了患者及其家属在黑暗中摸索的道路。
在治疗方面，党惠兵主任强调了以替代治疗为主的综合治疗原则。根据患者血友病的类型和病情严重程度、有无并发症等情况，制定个性化的治疗方案。药物治疗、手术治疗等多种手段，为患者的康复带来了希望。然而，治疗过程并非一帆风顺，如抑制物形成等并发症，会降低凝血因子输注的疗效，使出血事件更加复杂。主任的讲解让患者和家属对疾病有了更全面、更深入的认识，也让他们明白，积极配合治疗、遵循医嘱是控制病情的关键。
除了疾病知识，卢哲主任康复知识的分享也成为会议的重要内容。康复治疗对于血友病患者恢复关节功能、提高生活质量起着不可或缺的作用。
在关节出血的急性期，应尽早足量、足疗程地输注凝血因子，同时采用保护、休息、冰敷、加压包扎以及抬高患肢的处理方法，即“血友病原则”，这有助于减轻出血症状，避免进一步的损伤。
而在出血停止后，虽然关节仍可能存在肿胀、疼痛的情况，但此时不能仅仅依赖输因子治疗，物理因子治疗如专业康复治疗师采用的轻柔牵伸、关节活动度训练等，可以促进关节内积血的清除和急性滑膜炎的消退，有效恢复关节的运动功能。
通过这些康复知识的普及，患者和家属掌握了更多应对疾病的方法和技巧，增强了他们战胜疾病的信心。
杨琪副主任医师为大家讲解了血友病未来的治疗方案。
他介绍，基因治疗是当下的研究热点，通过载体将正常基因导入患者体内，有望从根源上解决凝血因子缺乏问题。虽目前存在免疫反应、高昂成本等挑战，但已有成功案例，未来前景广阔。
在药物研发方面，新型非因子治疗药物崭露头角，像长效凝血因子制剂可延长药效，减少输注次数；针对止血机制的药物，能为合并抑制物患者提供新选择，且部分新药皮下给药更便捷。这些前沿探索，正一步步为血友病患者铺就走向正常生活的道路。
南阳地区患者代表上台致辞、分享治疗经验，代表南阳血友病患者群体感谢南阳医专一附院多年以来对血友病群体的关爱。感谢党惠兵主任及南阳医专一附院MDT团本，您专业的知识讲解和耐心的指导，让我们对疾病有了更清晰的认识，感谢每一位医生，您们多学科协作，为我们制定出最全面、最科学的治疗方案，是您们精湛的医术和无微不至的关怀，为我们的健康保驾护航，有您们，我们才能在与病魔斗争的道路上更有勇气和信心，相信未来我们的生活一定会越来越好！
此次会议，通过党惠兵主任、卢哲主任和杨琪副主任医师的专业讲解，让更多人深入了解了血友病。在这个特殊的日子里，我们每个人都应成为爱心的传递者。多了解罕见病知识，关注血友病患者的生活，向身边的人传播相关信息，为患者提供力所能及的帮助。让我们携手共进，为罕见病患者点亮生命的微光，让爱不罕见，让每一个生命都能在温暖与希望中绽放光彩 。
来源｜血液内科二病区
编辑｜郑 娟
审核｜严晓璐
