日前，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊的近况引发关注。
据报道，9月25日，助理陈女士向记者确认，蔡磊已经完全没有语言能力了。当晚，话题“助理确认蔡磊丧失语言能力”登上热搜第一。
深夜，蔡磊在微博上发文：“看到了大家很关切我的现状，确实现在五体瘫软无法言语，压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨，但我还有眼睛和耳朵，请大家放心，我每天依然在带领团队，科研、运营、合作、人事、财务等等大量工作我每天依然通过眼控在高效处理。”
蔡磊表示：“宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。”
他还透露，近期刚宣布了过去20个月对外科研资助超过5000万元，这背后是上百个科研项目的合作。“奇迹已经发生，一个个之前必然死亡的病友现在活过来，奇迹必将还继续发生，这是一个AI和生命科学即将点燃的时代！”
近日，妻子段睿透露蔡磊近况，称他已经完全没有语言能力了，胳膊、脚、脖子都无法活动，目前仅能吃一点流食。“如果他走了，我会真的很孤独。”
段睿目睹了丈夫身体的变化：“今年年初，丈夫还能说几句话，现在已经完全丧失语言能力；他的胳膊、腿没有力量了，站起来需要别人搀扶；现在还能吃一点流食，以后可能得靠胃造瘘手术，解决饮食问题。”
“不是说很多事情不能做而已，是身体上已经有痛苦。”段睿说，“有些事情，你做再多心理建设也没有用，我不知道我怎么准备……一切都是不可控的。”
蔡磊出生于1978年5月，曾担任京东集团副总裁。2019年，他不幸确诊渐冻症。
此后，蔡磊搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，至今已链接上万名患者。他还创立渐冻症公益基金和慈善信托，累计投入数千万元，特别设立“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”。
此前5月18日，渐冻症“斗士”蔡磊获得了“全国自强模范”称号。
获表彰后，蔡磊用眼控仪写下感言：“获此荣誉，我非常激动，超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励，更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力，决不放弃，面对艰难，开创美好！”
综合 | 中国新闻网、北京青年报、大河报
来源：羊城晚报
