顶端新闻首席记者 张逸菲/文
今年元旦后，全国多地罕见病患儿的救命药突然不能报销，愁坏了一帮家长。各地医保局给出的理由也五花八门，在湖南省，被限制的原因竟是患儿年龄。
该药仅限婴儿购买
今年1月底，顶端新闻记者连续报道国内多地罕见病群体难用报销救命药一事，引发关注。（此前报道：追踪有结果！成都这一罕见病救命药能报销了）
元旦后，全国多个省份，湖南、河北、陕西、四川等地患有“Dravet综合征”的患儿，都无法像之前一样购买原来就可以报销的救命药司替戊醇干混悬剂(下文简称司替戊醇)。在顶端新闻记者的持续关注下，2月11日，成都市医保中心向记者证实，原有的限制取消，只要医生对该罕见病的认定通过，没有特殊情况，认定终身有效。
不同省份的限制条件不同，之前四川省的限制条件是诊断罕见病必须同时满足9条认定标准，可到了湖南省，限制条件是“仅限婴儿购买”。
2月26日上午，顶端新闻记者以市民身份拨打长沙县医保局电话，工作人员说，目前，想用双通道购买司替戊醇，限制条件的确为“仅限婴儿”，“这是今年元旦后新下来的政策，上面有限制。”
工作人员说，“上面”是指湖南省医保局，在此之前，还是可以购买到报销药品司替戊醇。
随后，顶端新闻记者又拨打郴州市医保局电话，该地工作人员也证实，“仅限婴儿购买”也是限制购买报销司替戊醇的条件。
长沙市不同县区的政策不同
湖南患儿家长小白告诉顶端新闻记者，当地用年龄为条件限制购买的原因，在于疾病的中文全称：婴儿严重肌阵挛癫痫。
顶端新闻记者曾采访河南省儿童医院神经内科主任医师徐凯丽，她说，因为该病是多发于婴儿期起病的难治性癫痫，所以才被命名为婴儿严重肌阵挛癫痫，“患儿首次发病通常在出生后2-15月龄。”
顶端新闻记者为此联系多位患儿家长，他们证实，孩子首次发病时间通常在6月龄左右，“湖南用年龄限制购药，也就是说孩子在12月龄后就买不到报销药了，难道孩子就不会长大吗？”
2月25日上午，湖南长沙市的一位患儿家长告诉顶端新闻记者，他在湖南省儿童医院买到了报销后的司替戊醇，两盒，自费部分仅需770元，除此之外，还买到了报销的氯巴占。
不少湖南其他县市的患儿家长表示羡慕：“就是不太明白，同样的政策，怎么长沙市和长沙县在执行上还存在区别。”
带着疑问，顶端新闻记者拨打了湖南省医保局电话，持续半个多月，电话始终无人接听。随后，记者联系湖南省和长沙市12345服务热线，工作人员记录了记者的问题，称稍后会有专人回复。
来源：顶端100℃
