2026年4月2日，第19个世界孤独症关注日如期而至。今年的主题——“提质全身涯供给，聚焦孤独症家庭支持与成年服务”，既是星宝群体的核心期盼，也道出了南阳市中医院新华院区儿童康复二科赵艳春这个坚守儿童康复科14年的孤独症康复治疗师，心底最柔软也最坚定的牵挂。
五千多个日夜，康复治疗师赵艳春见证过星宝第一次开口、第一次拥抱、第一次融入集体的惊喜，也目睹过无数家庭在迷茫中挣扎、在疲惫中坚守的模样。从初入行业的懵懂探索，到深耕一线的笃定前行，她愈发明白：孤独症康复从不是短暂的童年干预，而是一场贯穿一生的陪伴；我们的责任，不止是帮孩子走出孤独，更要为他们的家庭撑伞，为他们的成年之路铺就基石。
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一、 读懂孤独症：打偏见 看见“星星的孩子”
很多人误以为，孤独症是“性格内向”“家长没教好”，这份误解，让星宝和家庭承受了太多不必要的指责。在此，我想郑重说明：孤独症又称自闭症，是始于儿童早期的神经发育障碍，并非心理问题，也与后天教育无关。
它的核心症状的是社交沟通障碍、兴趣狭窄和重复刻板行为，部分孩子还会伴随感知觉异常、智力不均衡等问题。他们不是“不爱说话”，而是在用自己的方式表达；不是“孤僻”，而是需要我们用正确的频率去倾听。
目前，孤独症病因尚未明确，也无特效药，但“早发现、早诊断、早干预”是公认的有效方式。0-6岁是康复黄金期，通过科学个性化的训练，绝大多数星宝能提升社交、语言、自理能力，逐步融入家庭与社会，而这，需要家庭、机构、社会的同心携手。
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二、十四载坚守：懂孩子的不易 更懂家庭的煎熬
14年里，我接触过上千个孤独症家庭，最让我心疼的，不仅是孩子的孤独，更是家长的崩溃与无助。有辞去工作、全职陪诊却看不到希望的父母，有年迈老人背着康复资料奔波的身影，还有无数家庭在经济、精神、偏见的三重压力下，深陷“孩子长大怎么办”的焦虑。
印象最深的一位妈妈，孩子确诊时她38岁，为了陪孩子康复，她辞去工作、离开家乡，放弃照顾备战中考的大儿子，一坚持就是5年。她曾平静地对我说：“我最大的愿望，不是他能上学，而是我不在了，他能好好活下去”——而她手中，攥着自己严重心脑疾病的检查报告。
我们的工作，从来不止是教孩子说话、做训练，更是治愈整个家庭。我陪着家长梳理康复思路、缓解焦虑，分享孩子每一点微小进步，告诉他们：你们从不是孤军奋战，我们始终并肩同行。看着家长从绝望迷茫到重拾希望，这份双向奔赴，让我更加坚信：家庭有力量，孩子才有未来。
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三、聚焦全生涯：告别“长大就好” 守护一生尊严
以往，我们多聚焦儿童早期康复，但随着星宝长大， “大龄孤独症群体何去何从”，成为无数家庭最揪心的难题。2025年底，我参与中残联发起的大龄孤独症儿童入户调查，目睹了太多令人动容的瞬间：有的孩子只能在养老院无所事事，丧失社交能力；有的顺利回归校园，考上心仪高中；也有的家长意外离世，留下迷茫的孩子与负重的家人。
这些画面让我更加坚定：大龄星宝从不是“被遗忘的群体”，他们值得被看见、被守护。今年的关注日主题，正是将关爱延伸至全生命周期，这也是我们儿童康复科一直以来的努力方向——打造“筛查诊断-早期康复-融合教育-职业培训-托养照料”一体化服务体系，既关注孩子康复，也守护家长心理健康，破解大龄星宝融入社会的壁垒，让他们有尊严、有品质地生活。
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四、以爱为炬 我们始终在路上
14载坚守，从年轻治疗师到星宝们的“守星人”，我见过最纯粹的笑容，也扛起了最沉重的责任。我始终相信，爱与专业，是消融孤独最好的力量。
在这个特殊的日子里，我们呼吁每一个人：多一份理解，正视孤独症、不歧视不排斥；多一份包容，给星宝和家庭多一点耐心与善意；多一份关注，支持孤独症全生涯服务，关爱大龄群体与星宝家庭。
作为儿童康复科的治疗师，我们将始终坚守初心，以更专业的技术、更温暖的陪伴，践行 “提质全身涯供给”的使命，护航每一位星宝从童年到成年，一路向阳，不再孤独。
愿每一颗星星都能被温柔以待，愿每一个家庭都能拥有前行的力量，孤独散去，星光璀璨，我们，一直都在！
供稿：南阳市中医院新华院区儿童康复二科 赵艳春
编辑：贾小丽
审核：苏伟
统筹：姚莉
